സംസ്ഥാനത്തെ അപൂർവരോഗം ബാധിതരുടെ കണക്കുകൾ കൃത്യമാക്കാനായി സർവെ സെപ്റ്റംബറിൽ ആരംഭിക്കുമെന്ന് ആരോഗ്യ മന്ത്രി വീണാ ജോർജ് നിയമസഭയിൽ അറിയിച്ചു. പി കെ ബഷീറിന്റെ ശ്രദ്ധക്ഷണിക്കലിന് മറുപടി നൽകുകയായിരുന്നു മന്ത്രി. നിലവിൽ 400 പേർ പട്ടികയിലുണ്ട്. രോഗികളുടെ പ്രായം അടക്കമുള്ള വിവരശേഖരം ഉറപ്പാക്കാനാണ് സർവെയെന്നും മന്ത്രി പറഞ്ഞു.
അപൂർവരോഗ ബാധിതരെ സഹായിക്കാനായി സർക്കാർ ആരംഭിച്ച ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് നിധിയിൽ എല്ലാവരുടെയും സഹായം മന്ത്രി അഭ്യർഥിച്ചു. ആരോഗ്യവകുപ്പ് പ്രിൻസിപ്പൽ സെക്രട്ടറിയുടെ പേരിലാണ് ബാങ്ക് അക്കൗണ്ട്. സ്പൈറൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്ക് സൗജന്യ ചികിത്സ നൽകുന്നതിന് എസ്എടിയിൽ പ്രത്യേക ക്ലിനിക്ക് തുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്.
രോഗികളെ കണ്ടെത്താൻ സർക്കാർ പരസ്യംചെയ്ത അപേക്ഷ ക്ഷണിച്ചതിൽ 176 സ്പൈറൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി രോഗബാധിതരെ കണ്ടെത്തി. അല്ലാതെ ലഭിച്ച കണക്കുകളും ചേർത്താൽ 216 പേരുടെ വിവരങ്ങൾ ലഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഇതിൽ 212 പേർക്ക് ക്ലിനിക്കൽ പരിശോധന നടത്തി. ഇവർക്ക് കേരളത്തിലെ മൂന്ന് സ്ഥലങ്ങളിൽ സൗജന്യ മരുന്ന് ഉറപ്പാക്കുന്നു. ഈ രോഗം ബാധിച്ച് നട്ടെല്ലിനുണ്ടാകുന്ന വളവ് നിവർക്കുന്നതിനുള്ള ശസ്ത്രക്രിയ എസ്എടിയിൽ വിജയകരമായി ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഇത് വ്യാപിപ്പിക്കുമെന്നും മന്ത്രി വ്യക്തമാക്കി