സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി(എസ്‌എംഎ) രോഗം ബാധിച്ച്‌ മരിച്ച മലപ്പുറത്തെ ആറുമാസം പ്രായമായ ഇമ്രാൻ മുഹമ്മദ് കേരളത്തിന്റെയാകെ കണ്ണീരായിരുന്നു. നാടിന്റെ കരുതലിൽ 18 കോടിയുടെ മരുന്ന്‌ എത്തിക്കുന്നതിന്‌ തൊട്ട്‌മുമ്പേയായിരുന്നു കുഞ്ഞ്‌ ഇമ്രാന്റെ മരണം. ഇനി ഒരു ഇമ്രാനുണ്ടാകരുതെന്ന ദൃഢനിശ്ചയത്തിൽ എസ്‌എംഎ അടക്കമുള്ള അപൂർവരോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന്‌ വേഗത്തിൽ, കുറഞ്ഞ വിലയ്‌ക്ക്‌ ലഭ്യമാക്കാൻ നടപടിയുമായി സംസ്ഥാന സർക്കാർ. ഇതിന്‌ ആറംഗ ഉന്നതതല സമിതി രൂപീകരിച്ചു. വിദേശത്തുള്ള മരുന്നുനിർമാണ കമ്പനികളുമായി സമിതി ചർച്ച നടത്തും. കുറഞ്ഞ വിലയ്‌ക്ക്‌ മരുന്ന്‌ വാങ്ങി കേരള മെഡിക്കൽ സർവീസസ്‌ കോർപറേഷൻ (കെഎംഎസ്‌സിഎൽ) വഴി രോഗികളിലേക്ക്‌ എത്തിക്കും. |
ആരോഗ്യവകുപ്പ്‌ പ്രിൻസിപ്പൽ സെക്രട്ടറി രാജൻ ഖോബ്രഗഡെ അധ്യക്ഷനായ സമിതിയിൽ ധനവകുപ്പ്‌ അഡീഷണൽ ചീഫ് സെക്രട്ടറി, സാമൂഹ്യനീതി വകുപ്പ്‌ പ്രിൻസിപ്പൽ സെക്രട്ടറി, കെഎംഎസ്‌സിഎൽ എംഡി, സംസ്ഥാന ഡ്രഗ്‌സ്‌ കൺട്രോളർ എന്നിവർ അംഗങ്ങളാണ്‌. മുഖ്യമന്ത്രിയുടെ ചീഫ് പ്രിൻസിപ്പൽ സെക്രട്ടറി പ്രത്യേക ക്ഷണിതാവാകും.
അപൂർവ രോഗങ്ങളാൽ ബുദ്ധിമുട്ടുന്ന കുട്ടികളെക്കുറിച്ച് ആരോഗ്യവകുപ്പ്‌ ചർച്ച സംഘടിപ്പിച്ചിരുന്നു. മരുന്നും ചികിത്സയും കൃത്യമായി ലഭ്യമാക്കിയാലേ മരണം തടയാനാകൂയെന്നും ചെലവേറിയ ചികിത്സ സാമ്പത്തിക പ്രതിസന്ധിയുണ്ടാക്കുന്നുവെന്നും യോഗം വിലയിരുത്തി. തുടർന്നാണ്‌ നിർമാണ കമ്പനികളുമായി ചർച്ച നടത്താൻ സർക്കാർ തീരുമാനിച്ചത്‌. ഇത്തരം അപൂർവരോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന്‌ വിദേശനിർമിതവും അമിത വിലയുള്ളതുമാണ്‌.